« Normalement, dans la vie, les parents ne voient pas leur enfant mourir. Ce n’est pas dans l’ordre des choses, et la raison en est simple : c’est infiniment trop dur à supporter. » Marie-Axelle et Benoît Clermont reviennent dans un témoignage à quatre mains, sans pathos mais vibrant d’amour, sur l’incroyable passage sur terre de leur dernier fils, Gaspard, atteint d’une maladie neurodégénérative.
Des mots sur des maux
Gaspard, né le 30 août 2013, est le dernier des quatre enfants de Marie-Axelle et Benoît Clermont. Ses grands yeux gris clair et sa crinière de lionceau charment toute sa famille, mais Marie-Axelle le sent, cet enfant n’est pas comme les autres. Gaspard respire mal, ne se tient pas assis, a le fond des yeux rouge. Treize mois après sa naissance le diagnostic tombe : Gaspard est atteint de la maladie de Sandhoff, une pathologie neurodégénérative rare, incurable. Il ne vivra pas au-delà de ses 4 ans. La terre s’ouvre sous les pieds de ces jeunes parents pour qui la vie avait été douce jusqu’alors.
Comment, où trouver la force de combattre quand tout est perdu d’avance ? Les deuils se succèdent : Gaspard ne marchera jamais, doit être alimenté par gastrotomie, ne peut plus rire ou se retourner seul dans son lit. Déni, colère, résignation, espérance… Malgré l’injustifiable, l’inexplicable souffrance de leur fils, Marie-Axelle et Benoît racontent comment la maladie leur a permis de redécouvrir dans l’épreuve et l’infinie faiblesse « la fragilité de la vie et son incroyable richesse ».
Des réseaux sociaux au livre
Tout comme Anne-Dauphine Julliand, mère de Thaïs (2004-2007) et Azylis (2007-2017), auteure de Deux petits pas sur le sable mouillé, Une journée particulière et réalisatrice du film unanimement salué par la critique, Les Mistrals gagnants, suivant le quotidien d’enfants atteints de maladies incurables, Marie-Axelle et Benoît ont eux aussi décidé de tout faire pour ajouter « de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie » (Professeur Jean Bernard).
Mais c’est sur la page Facebook de Clotilde Noël, Tombée du Nid, auteur du livre éponyme retraçant le long chemin d’adoption accompli par sa famille pour accueillir Marie, petite fille porteuse de trisomie 21, que Benoît et Marie-Axelle ont pour la première fois osé partager l’histoire de Gaspard. Immédiatement, les réactions sont très nombreuses.
La page Facebook de Gaspard voit le jour quelque temps après. Une communauté immense d’inconnus (120 000 abonnés aujourd’hui) vient s’adjoindre au noyau familial, amical et médical réuni autour du petit garçon. Les messages, les cadeaux, les visites pleuvent. Qui a dit que Gaspard ne pouvait rien faire ?
Un film sur sa vie et son témoignage « Gaspard, soldat de l’amour », réalisé par Stephen et Sabrina Gunnell, est dès à présent disponible.
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Paru le 26 janvier 2018
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